Compartimos la nota publicada por Diario El Pueblo en el marco del 10° Aniversario del Programa de Educación Sanitaria para el niño asmático y su familia, publicada el pasado domingo 30 de abril.
ESNAYF: el Programa de Educación Sanitaria para el niño asmático y su familia comenzó a funcionar en el año 2013 en Centro Médico. Al cumplirse una década de su apertura, y en el marco del Día Mundial del Asma que se conmemora el martes 2, entrevistamos a las pediatras Dra. Mónica González e Ivonne Bruno, integrantes del equipo técnico que lo lleva adelante.
¿Qué significa para el equipo fundador de ESNAYF que hoy el programa esté cumpliendo 10 años?
Dra. González: Para el equipo fundador de ESNAYF cumplir 10 años es un enorme orgullo. ESNAYF fue y lo sigue siendo, un programa innovador, pionero en el Uruguay, que como su nombre lo indica se orienta a la educación terapéutica del niño asmático y de su familia, porque incluimos a los cuidadores de esos niños.
En el 2012, había una gran una necesidad de contar con un programa con estas características. Los niños asmáticos estaban mal controlados, porque debían ser tratados en Montevideo, por neumólogos pediatras. Y luego estos niños estaban muchas veces internados en el Sanatorio o con consultas en emergencia por crisis de asma leves o moderadas. Nos estaba faltando poder brindar un manejo adecuado de la enfermedad.
En ese momento junto con el Prof. Osvaldo Bello y con el Dr. Humberto Guglielmone, tuve el honor y la responsabilidad de pensar a este programa, de investigar qué es lo que se estaba haciendo en el mundo, ver cómo estaban manejando el asma en los niños en otros lados y lo presentamos a las autoridades del momento de Centro Médico. Desarrollamos un Programa de atención terapéutica, que evidentemente está basado en guías de Sociedades de Pediatría del mundo y pudimos ver como el escalón de la educación en asma era sumamente importante para poder controlar efectivamente el asma infantil. Así fue como en enero del 2013 comenzó a funcionar.
En estos 10 años hemos podido trabajar con miles de niños asmáticos y sus familias, que pudieron aprender a controlar su asma, a mejorar su calidad de vida, empoderándose de su enfermedad, tratándola de forma adecuada.
Por eso sentimos que es un momento para celebrar, haber podido crear un Programa con estas características, haberlo podido hacer caminar en esta década y hoy poder contar con resultados que nos indican que más del 80% de los niños que han asistido o que asisten al mismo pudieron controlar su asma.
¿Con qué objetivos fue creado?
Dra. González: ESNAYF además de ser un Programa de educación, es de control y de seguimiento estricto del niño asmático, porque realmente la enfermedad del asma requiere destrezas para el auto-manejo. El asma genera mucha ansiedad en el paciente y en su familia, mucha dependencia con el sistema de salud, y es muy costoso para la familia y la sociedad, afectando la calidad de vida, tanto del niño como de su familia.
Para lograrlo teníamos como meta disminuir las crisis de asma, lo cual iba a llevar a disminuir las consultas en emergencia, los ingresos a sanatorio y el ausentismo escolar que surgía como consecuencia de esto. Esos eran y son nuestros grandes objetivos.
¿Cómo evalúan esta década de trabajo? ¿Se cumplieron esos objetivos?
Dra. González: Sí, como decíamos antes, sentimos que se cumplieron las metas gracias al arduo trabajo del equipo técnico, con el apoyo de la institución, permitiendo que los procesos se den y se cumplan para que el niño asmático pueda acceder a la consulta sin costo, lo cual facilita la continuidad de los controles, que son muy necesarios. También nos hemos ocupado de que estos niños tengan siempre la medicación, porque si no la tienen es una barrera más para poder controlar el asma.
¿Cómo está formado hoy el equipo de ESNAYF?
Dra. Bruno: Somos nosotras como pediatras, ambas contamos con formación en asma, más una Licenciada en Enfermería y una Psicóloga. Y contamos con las inter-consultas que precisamos realizar con especialistas de la institución de otras áreas, como: otorrinolaringólogo, cardiólogo pediatra, fonoaudiólogo, fisiatra, etc.
¿Creen que la variable interdisciplinaria ha sido clave para el éxito del programa?
Dra. Bruno: Si, contar con un equipo que dedique varias horas semanales a la atención de estos niños, que se pueda reunir ante cada caso, para atenderlo y buscarle la mejor solución, ha sido la clave del éxito de este Programa. Nada de esto podríamos hacer por un niño asmático, desde una atención exclusiva en consultorio. Porque desde ese lugar no es posible darle toda la educación en el tema que necesita ese niño y sus cuidadores, principalmente enseñarle a auto-controlar su asma, sobre todo por los tiempos que lleva educar, sería incompatible en una consulta normal.
¿De qué forma se puede llegar a controlar el asma?
Dra. Bruno: Decimos que hay cuatro pilares para poder controlar el asma. El primero sería conocer la enfermedad, y saber cómo actuar frente a la crisis. El segundo pilar es conocer la inhaloterapia. El tercero, es poder identificar los factores desencadenantes. Y el cuarto pilar, es cambiar el estilo de vida en función de lo aprendido. Sobre estos pilares se basa el Programa.
¿A qué tipo de cambios en el estilo de vida se refiere?
Dra. González: Uno de ellos, es la importancia de que el niño asmático realice ejercicio físico. Por eso es importante que sepamos que ESNAYF cuenta con un Convenio con la Secretaría Nacional de Deportes, para que nuestros niños puedan hacer natación. Este Convenio se lleva adelante en el Club Remeros Salto, permitiendo que los niños de ESNAYF practiquen allí natación todo el año. La natación es uno de los ejercicios físicos, de los deportes, más recomendados para el niño que padece asma y hemos visto notorias mejorías en el control de la enfermedad y en la disminución de los requerimientos de medicación. Sin duda, este Convenio es otra de las fortalezas de ESNAYF.
¿Cuáles fueron los principales desafíos que tuvieron en este tiempo?
Dra. González: Hemos tenido desafíos desde el inicio del Programa. El primero fue poner a andar un Programa con estas características, además de la necesidad de formarnos, de capacitarnos los profesionales que trabajamos en el mismo. La verdad que Centro Médico siempre nos ha apoyado, en estos casos y en otros, como cuando fue la pandemia de Covid-19. Recordemos que el Covid afectaba el polo respiratorio, entonces tuvimos familias muy angustiadas, que tuvimos que apoyar permanentemente. Familias que tenían mucho miedo y esos miedos se transmitían a los propios niños. Por eso requirieron un apoyo muy cercano, de hecho nuestro equipo siguió funcionando en la pandemia, no paró nunca, estuvo siempre apoyando a cada niño y a cada familia de ESNAYF que así lo requirió.
¿ESNAYF ha sido replicado en otros departamentos?
Dra. González: Sí, en Paysandú se ha replicado y se viene desarrollando también con mucho éxito. Esto se dio porque ESNAYF ha tenido muy buena repercusión a nivel país y en la región, incluso en la Sociedad Argentina de Pediatría publicamos un artículo sobre el impacto del Programa, comparando el antes y el después de la participación en el mismo. Se presenta la evidencia de como disminuyeron significativamente las consultas en Emergencia, la internación y el uso de fármacos en los niños que asistían a ESNAYF. Sin duda, es parte de nuestros desafíos promover la apertura de más programas como este en otras instituciones del país.
¿Qué mensaje le darían a la familia de un niño asmático?
Dra. Bruno: En primer lugar a los niños que han pasado y a los que están actualmente en el Programa, nos sentimos muy agradecidos, con ellos y con sus familias, por la confianza que nos dan en el día a día. Concurren a las consultas, a los talleres, responden a las tareas que les planteamos, que son muy necesarias para poder avanzar en un Programa de educación terapéutica como este. Sin una interacción permanente con el equipo, sin este compromiso, no es posible lograr un control exitoso del asma.
Por otro lado, a las familias de aquellos niños asmáticos que aún no forman parte de ESNAYF, les pedimos que se pongan en contacto con el médico pediatra del niño, para que los derive a ESNAYF. Todos los niños que son derivados entran al Programa, todos son muy bienvenidos siempre.
En tercer lugar, y como mensaje más importante, es decirle que el asma siempre se puede controlar. Por eso es tan importante educarse en asma, aprender a manejar una crisis de asma, aprender a manejar los factores desencadenantes, a usar correctamente los medicamentos, y si son parte de ESNAYF seguro lo consiguen, porque tenemos las herramientas para ayudarlos.
¿Cómo van a celebrar estos 10 años de ESNAYF?
Dra. González: Si bien el 2 de mayo es el Día Mundial del Asma, nosotros lo estaremos celebrando en la Plaza de Deportes el viernes 5, en una actividad lúdica, con juegos y sorpresas para los niños de ESNAYF. En ese evento también estaremos festejando los 10 años de ESNAYF con los niños, sus familias y todo el equipo. Este tipo de celebraciones las hacemos todos los años, pero esta será especial, por ser un Aniversario tan significativo para nuestro Programa.
